Démocratie en santé

Il aura fallu une prise de conscience de l’invisibilisation du patient et de ces droits pour qu’émerge le besoin de penser la démocratie en santé. De la revendication de citoyens à la création de cadres normatifs, peu à peu se dessine un espace de soin dans lequel le patient est considéré comme un sujet-pensant capable de devenir acteur de son parcours de soin. Les dynamiques relationnels patients-soignants sont ainsi à repenser de manière plus horizontale et l’ensemble du système de soin doit répondre à de nouveaux paradigmes. La démocratie en santé vise ainsi à associer l’ensemble des acteurs du système de santé (usagers, professionnels, institutionnels).

Schéma sur la démocratie en santé ©Université des Patient.e.s Sorbonne université 2025.

L’humain d’abord

Afin de juger les crimes commis contre l’humanité par des médecins du troisième Reich, le tribunal militaire américain en charge du procès a listé dix critères permettant de déterminer des préceptes déontologiques qualifiant le caractère licite ou illicite des actes médicaux expérimentaux prodigués sur des êtres humains. Connue sous le nom de « code de Nuremberg », cette liste s’inscrit dans une jurisprudence pénale internationale livrant les bases permettant de reconnaitre le patient comme sujet. Ainsi, on retrouve dans les articles du code de 1947 clairement stipulé que « Le consentement volontaire du sujet humain est absolument essentiel », que celui-ci doit être « éclairé » – c’est-à-dire que la personne concernée doit être clairement informée –, et qu’il peut être retiré à tout moment. En 1948, la Déclaration universelle des droits de l’Homme, insiste sur la reconnaissance et le respect de la dignité de chaque être humain tout en promulguant les droits fondamentaux des individus. En 1950, le Conseil de l’Europe intègre les décisions de la Déclaration universelle des droits de l’Homme votée par les Nations-Unies en 1948, et inscrit dans sa Convention de sauvegarde des droits de l’Homme et des libertés fondamentales, que les droits humains sont au-dessus des droits de chaque nation. La multiplication de textes de loi internationaux reconnaissant des droits humains inaliénables marque ce que nous considérons comme un outil normatif pouvant autoriser les revendications de toutes les personnes minorisées et invisibilisées.

La démocratie comme principe d’émancipation

Catherine Tourette-Turgis, professeure et fondatrice de l’Université des Patient.es (Sorbonne, Paris) fait observer que c’est, conjointement aux autres grands mouvements sociaux (droits civiques, féminismes, self-help) qui ont favorisé l’autoformation et l’autonomie des individus, qu’émergent dans les années 70, des associations de malades fondées par les patients eux-mêmes. Ces mouvements revendiquaient le droit à l’information et le libre choix des traitements, ce qui a conduit à l’émergence de nouvelles figures, comme « le patient-expert, le patient-ressource, l’usager-formateur et le patient-chercheur » et ont transformé la place du malade dans le système de santé. Ces dynamiques se sont accentuées avec l’épidémie de SIDA. Face à l’absence de dépistage, de traitements efficaces et à la discrimination sociale, les premiers malades du SIDA ont dû organiser eux-mêmes leur prise en charge. Ils ont créé de nombreuses associations et développé un « activisme thérapeutique », contribuant à l’émergence de la démocratie sanitaire. À partir de leurs propres expériences, ils ont documenté la maladie, participé à des essais cliniques et parfois initié des recherches pour faire avancer la médecine. Catherine Tourette-Turgis explique que la légitimité de l’expertise des malades, comme celle des femmes dans d’autres luttes, n’a pas pu être niée, car leurs revendications s’inscrivaient dans des combats d’intérêt général contribuant à des réformes sociales bénéfiques pour l’ensemble de la société : droits des enfants, santé sexuelle et reproductive, réduction des risques liés à la toxicomanie, conditions en psychiatrie et en prison, droits et santé des migrants ou encore dépénalisation de l’homosexualité (Catherine Tourette-Turgis, 2019).

Les cadres normatifs français pour la démocratie en santé

Le champ de la santé a ainsi envahi l’espace public et sous la pression sociale ont démarré les chantiers de réforme de la santé en France.
En 1991, la loi du 31 juillet insère les droits du patient dans le Code de la santé publique.
En avril 1996 sont signées les ordonnances Juppé sur la régulation médico-économique de l’assurance maladie. Un sujet sensible tant la Sécurité sociale concerne l’opinion publique. Rappelons qu’en 1947 sont organisées les premières élections des administrateurs des caisses de sécurité sociale, qui font des représentants des syndicats de salariés la force majoritaire jusqu’en 1967. De 1967 à 1982 est ensuite instauré le paritarisme, puis de nouveau des élections jusqu’au ordonnances Juppé qui réinstaure le paritarisme tout en demandant que chaque année le Parlement se prononce sur le financement de la Sécurité sociale. Un plan qualifié par Juppé de plus démocratique : « Il s'agit de plus de démocratie pour plus de progrès social.» (Juppé, 1996).
Il faut toutefois attendre les États généraux de la santé entre 1998-1999 pour qu’apparaisse le terme de « démocratie sanitaire ». Bernard Kouchner, médecin et secrétaire d'État à la santé et à l'action sociale, utilisera l’expression en décembre 1998 pour justifier la mise en place d’un espace démocratique via l’organisation des États généraux sur la santé en région : « c'est la démocratie sanitaire qui s'installe à travers deux types de manifestations. Plus de 230 réunions publiques sont d'ores et déjà prévues, et j'en veux 1 000. Les organisateurs, élus, maires, syndicats et associations choisissent les thèmes de ces discussions. Chacun peut ensuite y participer librement. ». La démocratie sanitaire, comme elle est décrite peut alors prendre la forme d’expression dans laquelle un jury de citoyen participe aux débats sur la santé. 

Le patient, un acteur, un citoyen

En 2002, avec les lois dites Kouchner, c’est le patient qui est placé au centre de la réforme de santé. En inscrivant dans les lois du 2 janvier et du 4 mars 2002 la reconnaissance des droits individuels et collectifs du patient s’ouvre ce qu’on appelle l’An I de la démocratie en santé (Perrot, 2022) qui sera complétée en 2005, par la loi pour l’égalité des droits et des chances pour la participation et la citoyenneté des patients dans le secteur médico-social, puis en 2009, par la loi dite HPST (Loi hôpital, patients santé et territoire) où, finalement, on reconnait une participation dans la gouvernance des établissements de santé ainsi que dans les centres médico-sociaux des usagers. L’idée d’une démocratie en santé garantit juridiquement le consentement éclairé, l’accès au dossier médical et la reconnaissance du patient comme sujet de droit, mais aussi marque un tournant dans la gouvernance des espaces de soins, avec la création des agences régionales de santé (ARS), la territorialisation de la santé, ainsi que la structuration de la participation institutionnelle.
L’AN II de la démocratie sanitaire amplifie les secteurs dans lesquels le patient est acteur et commence à faire reconnaître son expertise, notamment grâce à la création de l’Université des Patient.es créée en 2010 à la Sorbonne, qui permet aux patients atteints de maladies chroniques de passer un diplôme universitaire attestant de leur expertise. On parle officiellement de démocratie en santé et l’expression sera préférée à démocratie sanitaire. Le service public d’information est renforcé et on consolide les droits des patients et la présence des représentants des usagers.

Quelques dates :

•    2015 : loi de l’adaptation de la société au vieillissement (LASV) décret 2022
•    2016 : loi relative à la modernisation du système de santé (LMSS)
•    2016 : loi relative à la protection de l’enfance
•    2019 : renforcement de la démocratie en santé, avec la loi sur l’organisation et la transformation du système de santé (OTSS)
•    2021 : la loi dite Ségur, qui vient encore renforcer ce mouvement vers la démocratie en santé. Loi pour améliorer le système de santé par la confiance et la simplification (PPL RIST)

Entre l’an 1 et l’an II de la démocratie en santé, on est passé de la reconnaissance des droits du malade, à l’instauration, puis au renforcement d’une démocratie sanitaire, puis en santé, tant dans le champ sanitaire que médico-social (Perrot, 2022).

Et l’An III de la démocratie en santé ? Pour le président de France Assos Santé, Gérard Raymond, en 2019, il n’y a pas de doute, l’An III de la démocratie en santé doit être celui du partenariat offrant un statut clair de patient-partenaire.

Conclusion : La COVID une parenthèse douloureuse pour la démocratie en santé ?

Avec un renforcement du rôle de l’État et des institutions de soins au détriment des questionnements citoyens, on a assisté lors de la crise de la Covid 19 à un recul démocratique dénoncé ouvertement par la philosophe Barbara Stiegler et un collectif de 14 soignants, chercheurs et enseignants : « Le “consentement éclairé du patient” hérité du Code de Nuremberg, le respect de “l’autonomie” et la construction d’une “démocratie sanitaire” conquises de haute lutte grâce à la crise du VIH apparaissent brutalement, en Pandémie, obsolètes et hors de propos. Les patients qui apprennent le diagnostic d’une maladie grave, ceux qui meurent ou qui donnent la vie doivent désormais mettre leurs “préférences” et leur “autonomie” en suspens, sans que l’on sache très bien quand va s’arrêter ce “régime d’exception” – puisque c’est le statut juridique de “l’état d’urgence sanitaire”. Et ce qui vaut pour les patients vaut aussi pour tous les autres » (Stiegler, 2021).  La période est marquée par une posture paternaliste justifiée par une urgence sanitaire freinant l’évolution et les démarches entreprises pour plus de démocratie en santé. Il aura fallu beaucoup d’énergie pour relancer la machine et certains, à l’instar d’Emmanuelle Simon, posent la question suivante : « La démocratie sanitaire peut-elle guérir de l’épidémie de Covid-19 ? » (Simon, 2022).

Une démocratie en santé : réellement possible ?

Pour concrétiser et rendre possible l’instauration d’un système plus horizontal souhaité par les associations de patients et dont les contours sont dessinés dans les lois citées plus haut, il reste à poursuivre la restructuration du système de santé, reconnaître non seulement les droits, mais aussi les devoirs de chaque acteur de soin, et permettre la mise en place d’un partenariat en santé dans lequel apparaît les notions de responsabilité et de singularité. La reconnaissance de l’expérience patient, la co-construction d’un système de soin plus démocratique passe également par une transformation de la formation des soignants et plus généralement des citoyens pour garantir une participation de chacun à chaque niveau du parcours de soin micro, méso et macro. Et seule l’utilisation du terme de démocratie paraîtra justifiée.